EI KÄVELE KOSKAAN

S pyysi eräs ilta saunassa minua toivomaan ihan mitä tahansa. ”Toivon että Reima alkaisi puhua”, sanoin. S sanoi toivovansa, että Reima alkaisi kävellä. Ja heti perään: ”Äiti, oikeesti mä tiedän että toi mun toive ei voi toteutua, mutta toi sun toive saattaa.” Todellisuudessa molemmat ovat aivan yhtä epätodennäköisiä enää 14-vuotiaana.

En muista tiettyjä hetkiä, joissa toivo Reiman taitojen kehittymisestä olisi loppunut kerralla. Se on ollut vähittäistä hiipumista. Sitä että uusia toiveita tai tavoitteita ei ole enää asettanut ja pikkuhiljaa antanut niiden viimeistenkin lipua tavoittamattomiin. On ollut mielelle armollista, että ei ole ollut yhtä suurta haaveet murskaavaa hetkeä, vaan kehitys on vain jäänyt tapahtumatta. Yleensä asioiden laidan on tajunnut itse jo siinä vaiheessa kun vammalle on annettu nimi.

Kun kehitysviivästymää ja kehitysvammaa alettiin ensimmäisiä kertoja väläytellä, asetin toiveen mielestäni alakanttiin: kunhan oppii hakemaan itse leipää kaapista ja voitelemaan sen. Parin vuoden iässä aloin ymmärtää toiveen mahdottomuuden. Kunhan oppii itse syömään leipänsä. Ikää tuli. Kädet eivät suostuneet toimimaan. Kunhan pystyy syömään suun kautta. Söi kyllä, mutta juomaa ei mennyt riittävästi. Peg-nappi tuli. Kunhan voi hyvin.

Vammaisen lapsen kanssa kuvioon kuuluu, että juuri kun ajattelet hyväksyneesi jonkun vaiheen tai diagnoosin, tulee uutta pureskeltavaa. Reiman ollessa 1,5-vuotias, epikriisissä luki ensimmäistä kertaa CP-vamma. Mielessä pyörähtivät ne CP-aikuiset, joilla on vääntyneet raajat ja hurjasti huitova pää. Se oli kaukaista, jotakin muille kuuluvaa kauhukuvaa siinä vaiheessa, kun ihan vain sen pysyvän liikuntavammadiagnoosinkin nieleminen otti aikansa. Sitten vuosien kuluessa tajusin, että myös meidän kohdallamme CP on CP ja tarkoittaa muutakin kuin kirjaimia paperin lopussa. Se tarkoittaa sijoiltaan meneviä lonkkia, vääntyneitä ranteita, banaanin mallisia jalkateriä, hoitovaihtoehtojen punnitsemista. Ei vammaisuuden hyväksymisessä omalle lapselleen ole mitään vaikeaa. Vaikeaa on vain kaikki se mitä vammoista seuraa. Ei ollut vaikeaa hyväksyä sitä, että Reima ei koskaan kävele. Se mitä liikkumattomuus ja poikkeava lihasjäntevyys keholle aiheuttavat, on vaikeaa. Kehitysvamma on ihan ok. Se ei, että se tekee lapsen ympärille oman maailman, jonka sisälle on vaikea päästä. Eikä se, että et koskaan tiedä mitä on seuraavaksi edessä. Vammaisuuden hyväksyessäsi hyväksyt samalla tavallista vanhemmuutta syvemmän epävarmuuden ja tulevaisuuden tuntemattoman kulun.

Sitten kuitenkin, pahimpia skenaarioita vasten näyttää siltä, että olemme päässeet vähällä. Ja se vähä riippuu siitä mihin vertaa. Ei ole enää tarvetta verrata terveeseen samanikäiseen, sellaiseen mitä Reima ei ole koskaan ollut. Paljon hedelmällisempää on verrata siihen mitä Reiman aivojen poikkeavuuden pahimmillaan voisivat aiheuttaa. Reiman 2-vuotiaana otetut aivojen magneettikuvat nähtyään lastenneurologi totesi, että Reima on hämmästyttävän hyväkuntoinen siihen nähden, miten vakavia poikkeavuudet aivoissa ovat. Jo yksi niistä (valkean aineen vähyys, aivorungon ohuus tai aivokurkiaisen alikehittyneisyys) voisi aiheuttaa samanlaisen tilan kuin nyt. Siihen usein tukeudun, että meillä on käynyt flaksi.