Tuloksia
Lastenneurologi soitti seuraavana päivänä pään magneettitutkimuksesta. Ja nyt se tuli, virallinen vahvistus; sairaus ei ole etenevä. Reiman aivot ovat ennallaan 11 vuoden takaiseen nähden, eli edelleen valkeaa ainetta on vähän etenkin etuosassa aivoja. Aivokurkiainen ja aivorunko ovat alikehittyneet ja pikkuaivot pienet. Jonkun toisen tilanteessa se, että teini-ikäisen aivot ovat yhä samanlaiset kuin 2-vuotiaana, voisi olla huono uutinen, mutta meille se oli helpotus. Kuvat lähtevät vielä useamman asiantuntijan syynättäväksi siltä varalta, että jollakin olisi takataskussaan diagnoosi, johon poikkeavuudet sopivat. (Minkä suhteen olen kyllä luopunut toivosta jo vuosia sitten.)
Etenevän sairauden mahdollisuus oli alun epäilyjen jälkeen monta vuotta poissa ajatuksista, kunnes kuulin toiselta vanhemmalta tarinan hänen lapsestaan. Lapsen elimistö oli sopeutunut hitaasti hiipuviin aivoihin niin hyvin, ettei mitään silminnähtävää taantumista tapahtunut, kunnes tuli aamu, jolloin hän ei enää herännyt. Siihen tarinaan muutaman vuoden varmuus päättyi, ja aloin jälleen tarkkailla Reimaa enemmän. Ovatko lisääntyneet kohtaukset lopun alkua? Onko nieleminen heikompaa tänään kuin eilen? Miksi poika on niin väsynyt? Vaikka äidinvaisto tiesi, että vastaava tarina ei koske meitä, olin siitä lähtien tätä lopullista tietoa vailla. Tästä eteenpäin on helpompi katsoa pidemmälle ja suunnitella tulevaisuutta.
Magneettitutkimusta varten tehty nukutus hyödynnettiin tarkastamalla samassa unessa silmät, koska valveilla sitä ei voi luotettavasti tehdä. Reiman pää pysyy paikallaan ehkä puoli sekuntia kerrallaan. Siinä ajassa ehtii nähdä korkeintaan silmien värin. Ja mitä tukevammin päätä pidetään paikallaan, sitä pontevammin Reima haluaa sitä liikutella. Oli kaikkien kannalta helpompaa, että kun valmiiksi nukutettu poika osui silmälääkärin kanssa samaan taloon, silmien tilanne kannatti kurkistaa. Kun pääsin heräämöön seuraamaan Reiman virkistymistä, hoitaja tuli luokseni ja kertoi silmälääkärin terveiset: ”Reimalla on alkava kaihi.” Mikään ei enää suorastaan yllätä, mutta onhan se nyt kohtuutonta, että jo valmiiksi näkövammainen lapsi saa aivan toisen, täysin erillisen, näköön vaikuttavan diagnoosin. Tähän asti Reiman heikkonäköisyys on ollut puhtaasti aivoperäistä ja silmät terveet, eikä koskaan ole tullut mieleenkään, että joku uhkaisi sitä. Kaihi ei ole vielä näköalueella ja silmäkontrollit tihenevät vuosittaisiksi. Muuta en vielä tiedä, enkä totta puhuen halua tässä vaiheessa tietääkään. Vain yksi on varmaa: vammaisen lapsen kanssa elämä on sopeutumista.