Pesän reunalla

Eräällä viimekeväisellä kävelyllä lasten kanssa reittimme kulki kehitysvammaisten asumisyksikön ohi. Kerroin mikä rakennus on, ja pohdin ääneen, että Reima saattaa aikuisena asua siinä. ”Mutta äiti! Eihän Reima osaa sanoa haluaako muuttaa. Reima on kehitysvammainen eikä osaa puhua!”, S parahti. Totta. Se on kipein ja vaikein kohta Reiman tulevaisuutta koskevissa pohdinnoissa.

Olin vielä pari vuotta sitten hyvin jyrkkä, kun pohdin Reiman tulevaisuuden asumista. Minä en ketään pesästä tiputa! Jos olen tällaisen tehtävän saanut, niin hoidan sen myös loppuun asti. Reiman kasvaessa olen loiventanut ajatuksiani. Pidän nyt ihan mahdollisena, jopa todennäköisenä, että täysi-ikäisenä Reima asuu muualla.

Kipeää se on tehnyt ja tekee yhä. Reimalla tulee olemaan täysi-ikäisenäkin kaksi puolta: biologisen iän mukaan aikuistuva, itsenäistyvä nuori, ja kehitystason mukaan muutaman kuukauden ikäinen vauva. Se miten mahdolliseen muuttoon suhtaudun, riippuu siitä, kumpaa puolta kulloinkin pidän vallitsevana. Kun ajattelen Reimaa kehitystason mukaisesti, tuntuu raastavalta ajatukselta, että hänet siirrettäisiin asumaan muualle. Kuin avuton pikkuvauva erotettaisiin perheestään. Kun taas pohdin asiaa biologisen iän mukaan, on luonnollista, että itsenäistymisen aika tulee. Ehkä halukin, kuka tietää.

Minulla oli pitkään mielikuvia, joissa Reima asuu kotona kolmekymppisenä, käy päivätoiminnassa ja elelee tyytyväisenä perheen kanssa. Pidin kiinni mielikuvista itsepintaisesti, mutta jouduin päästämään vuosien myötä niistä irti, koska ne eivät olleet realistisia. Niissä Reima otti jaloilleen, istui suihkutuolissa, kävi vessassa ja söi itse. Ja oli silti pieni. Tässä hetkestä mikään niistä ei ole totta. Ajatuksiani on muuttanut myös se, että parin viime vuoden aikana olen alkanut hahmottaa jaksamiseni rajoja ja tunnistaa koska niitä ollaan ylittämässä. Olen joutunut panemaan vastakkain Reiman ja muun perheen edun ja pohtimaan, kuinka paljon ja mitä olen valmis uhraamaan sen eteen, että Reima saa asua kotona. Olen nauttinut työstä ja harvoista harrastuksistani. Vähän kadehtinutkin niitä ikätovereita, jotka kertovat käyvänsä lenkillä työpäivän jälkeen tai katsovansa sarjoja iltamyöhään.  Olin ajatellut kauan, ettei sellainen elämä ole minua varten eikä koskaan mahdollista, vaan vaatisi oman lapsen siirtämistä pois rennon elämän tieltä.

Ajatus lähivuosina siintävästä muutosta oli lopulta niin kipeä, että tarvitsin avuksi perheterapeuttia, joka järjestyi Vaalijalan kautta. Yksin en uskaltanut lähteä käymään läpi niin vaikeaa ja monitahoista ajatusprosessia. Reiman ainoana huoltajana olen kuitenkin ainut, jolla pohja päätöksille on minuutilleen Reiman elämän mittainen. En koskaan päässyt pohdinnoissani tuskaista ahdistusta pidemmälle ja jäin junnaamaan asetelmaan, jossa näin murrosiän ja kasvun meitä erilleen pakottavana voimana, vaikka todellisuudessa suurempi tekijä oli se, ettei mikään niistä kehitysetapeista, joihin kotona asumisen toive perustui, koskaan toteutunut. Talven aikana terapeutin kanssa käytyjen keskustelujen myötä olen uskaltanut upota perimmäisiin syihin, miksi sitoutuminen Reimaan on niin vahvaa. Hahmotan nyt, miksi ajatus muutosta tuntuu niin vereslihaiselta. Perheemme on rakentunut meidän ympärillemme. Ensin olimme me kaksi, ja annoimme tulla perheeseemme osallisiksi ensin J:n ja sitten S:n. Reiman muutto tuntuu samaan tapaan perustuksia repivältä muutokselta kuin avioero sellaisessa perheessä, jossa vanhemmat ovat olleet tiivis yksikkö ennen lapsia.

Yksi muuttoa koskeva ydinpelko on se, miten äitiyden käy, kun etäisyys kasvaa. Reiman kokemus minusta äitinä ei perustu siihen, että Reima tietäisi minun synnyttäneen hänet. Se ei perustu keskusteluille eikä vakuutteluille. Reima ei tiedä mitä tarkoittaa, jos lupaan tulla käymään viikon päästä tai huomenna. Reima ei välitä kenestäkään velvollisuudentunnosta. Hän rakastaa heitä, jotka ovat hänelle hyviä ja unohtaa surutta ihmiset, joka eivät anna kuulua itsestään säännöllisesti. Vaikka tiedän, ettei vanhemmuus vaadi asumista saman katon alla, pelkään silti ison osan äitiyttä lohkeavan palasiksi, kun päivittäisen hoivan tekee joku muu. Samalla on kuitenkin kutkuttava ajatus, että vanhemmuudesta voisi raskaiden vuosien jälkeen kuoria kermat päältä ja nauttia vain oikeuksista.

Olen tehnyt varovasti listaa asioista, joita teen, kun saan arkeeni enemmän aikaa. Tietoisen positiivisen informaation keräilyn jälkeen alan uskoa, ettei Reiman asuminen muualla olisikaan pelkkää ikävää ja ahdistusta, vaan siitä voisimme nauttia molemmat. Olen ajatellut Reiman iloa puuhista, joita asumisyksiköt tarjoaisivat. Tutkin Vaalijalan somepäivityksiä, joissa palvelukotien asukkaat viettävät lettukestejä ja synttäreitä, katsovat elokuvia ja käyvät ostoksilla. En pystyisi koskaan tarjoamaan Reimalle kotona niin virikkeidentäyteistä aikuisuutta.

Tulee olemaan työlästä oppia luottamaan oma jälkeläinen muiden ympärivuorokautisen hoivan varaan. Voinko koskaan luottaa siihen, että Reiman eleitä opitaan tulkitsemaan niin, että erotetaan, mikä on tavallinen nauru, ja mikä se hermostunut, kireä nauru joka tulee kun jalka on jäänyt huonoon asentoon tai venytys tekee kipeää?  Tulossa on vielä paljon ajatustyötä, keskusteluja, luopumista ja suruakin. Sen verran kesken olen ajatusten kanssa, että tästä hetkestä katsottuna on vaikeaa nähdä, sellaista onnellisen haikeaa loppua lapsuudelle kuin terveiden lasten kanssa useimmiten on. Sitä, jossa nuori pelmahtaa itse pois kotipesästä, omasta mielestään viimeinkin, vanhempien mielestä nyt jo.