-
EI KÄVELE KOSKAAN
S pyysi eräs ilta saunassa minua toivomaan ihan mitä tahansa. ”Toivon että Reima alkaisi puhua”, sanoin. S sanoi toivovansa, että Reima alkaisi kävellä. Ja heti perään: ”Äiti, oikeesti mä tiedän että toi mun toive ei voi toteutua, mutta toi sun toive saattaa.” Todellisuudessa molemmat ovat aivan yhtä epätodennäköisiä enää 14-vuotiaana. En muista tiettyjä hetkiä, joissa toivo Reiman taitojen kehittymisestä olisi loppunut kerralla. Se on ollut vähittäistä hiipumista. Sitä että uusia toiveita tai tavoitteita ei ole enää asettanut ja pikkuhiljaa antanut niiden viimeistenkin lipua tavoittamattomiin. On ollut mielelle armollista, että ei ole ollut yhtä suurta haaveet murskaavaa hetkeä, vaan kehitys on vain jäänyt tapahtumatta. Yleensä asioiden laidan on tajunnut itse jo…
-
Pesän reunalla
Eräällä viimekeväisellä kävelyllä lasten kanssa reittimme kulki kehitysvammaisten asumisyksikön ohi. Kerroin mikä rakennus on, ja pohdin ääneen, että Reima saattaa aikuisena asua siinä. ”Mutta äiti! Eihän Reima osaa sanoa haluaako muuttaa. Reima on kehitysvammainen eikä osaa puhua!”, S parahti. Totta. Se on kipein ja vaikein kohta Reiman tulevaisuutta koskevissa pohdinnoissa. Olin vielä pari vuotta sitten hyvin jyrkkä, kun pohdin Reiman tulevaisuuden asumista. Minä en ketään pesästä tiputa! Jos olen tällaisen tehtävän saanut, niin hoidan sen myös loppuun asti. Reiman kasvaessa olen loiventanut ajatuksiani. Pidän nyt ihan mahdollisena, jopa todennäköisenä, että täysi-ikäisenä Reima asuu muualla. Kipeää se on tehnyt ja tekee yhä. Reimalla tulee olemaan täysi-ikäisenäkin kaksi puolta: biologisen iän mukaan…
-
Ensimmäinen joulu
Reiman 14. joulu on alkamassa. Joululla tulee aina olemaan oma, hieman surumielinen sävynsä. Reiman ensimmäinen joulu ajoittui kohtaan, jossa hän oli heikoimmillaan. 2007 jouluna Reima oli 1,5 kk ikäinen. Sain hänet sairaalasta niukin naukin aatoksi päivälomalle nenämahaletkun ja lääkkeiden kanssa. Menin hakemaan Reimaa vanhempieni kanssa osastolta. Kuoro kiersi sairaalaa ja osui vauvateholle samaan aikaan, kun olimme hakemassa Reimaa kotiin. Siellä me äidit ja isät istuimme vauvat sylissä käytävällä kuuntelemassa jotakin haikeaa joululaulua. Se näytti suloiselta, herkältä jouluhetkeltä. Todellisuudessa se oli pelonsekainen tuokio, jolloin mielessä pyöri, miten siihen oli tultu. Pieni vauvani oli niin sairas, ettei voinut viettää yötä kotona. Elimme tilannetta lääkäreiden ja hoitajien kanssa päivä ja yö kerrallaan. Odotimme…
-
Tuloksia
Lastenneurologi soitti seuraavana päivänä pään magneettitutkimuksesta. Ja nyt se tuli, virallinen vahvistus; sairaus ei ole etenevä. Reiman aivot ovat ennallaan 11 vuoden takaiseen nähden, eli edelleen valkeaa ainetta on vähän etenkin etuosassa aivoja. Aivokurkiainen ja aivorunko ovat alikehittyneet ja pikkuaivot pienet. Jonkun toisen tilanteessa se, että teini-ikäisen aivot ovat yhä samanlaiset kuin 2-vuotiaana, voisi olla huono uutinen, mutta meille se oli helpotus. Kuvat lähtevät vielä useamman asiantuntijan syynättäväksi siltä varalta, että jollakin olisi takataskussaan diagnoosi, johon poikkeavuudet sopivat. (Minkä suhteen olen kyllä luopunut toivosta jo vuosia sitten.) Etenevän sairauden mahdollisuus oli alun epäilyjen jälkeen monta vuotta poissa ajatuksista, kunnes kuulin toiselta vanhemmalta tarinan hänen lapsestaan. Lapsen elimistö oli sopeutunut hitaasti…
-
TERVETULOA
Istun ja odotan. Reima on nukutettuna magneettiputkessa. Siivu siivulta kuva aivoista piirtyy tietokoneiden syövereihin. Lääkäri soittaa huomenna. Minä halusin tätä itse ja sitten kuitenkin samalla pelkään. Edellinen kuva otettiin 2-vuotiaana. Menin kuulemaan tuloksia muutaman päivän päästä. Vastaanottohuoneen näyttö oli peitetty tyhjällä paperilla, etten näkisi kuvaa ennen kuin neurologi on ehtinyt sanoa saatesanansa. Ei sillä, että näkeminen olisi haitannut. En olisi ymmärtänyt kuvasta mitään ennen kuin se asetettiin normaalin aivokuvan viereen. Siitä puuttui paljon. Liian vähän valkeaa ainetta. Ohut aivorunko. Alikehittynyt aivokurkiainen. ”Yksikin näistä poikkeavuuksista voisi aiheuttaa vastaavat vammat.” sanoi neurologi. Olimme siis onnekkaita. Mitään aivoista ei ollut poistunut, ei mitään kertynyt. Oli vain jäänyt tulematta. Kuvassa oli pikkuvauvan aivot taaperon…
